紋谷のソコヂカラ
ご報告を ふたつ [病気について]
投稿日時:2010/06/29(火) 01:05
まず、検査結果のご報告です。
今回、主治医と確認したいと思っていたことは以下の3点
①昨年1年間でAFP値(腫瘍マーカー)200→1200まで上昇、
その後、年末の治療で6000まで下がった
(…しか下がらなかったが適切か)
昨年の上昇の度合いからみると
半年で、2,30000 くらいにはなっていると思われるが、
僕自身が感じる症状に大きなものはみられない。なぜか?
肺の腫瘍の進行度合いもあわせて、
そのあたりの因果関係を伺いたい。
②抗がん剤に関して
同様にNI(先進治療)を投与する手にこだわらず、
思い切ってはじめのクスリに戻してみるという選択はないのか?
明確なロジックはないが、そけい部の腫瘍に変化がないのは
やはり悪玉(癌マーカーの数値をあげるもと)は
肺の腫瘍と思われる、
そちらに効くということを考えれば
薬を戻すという選択も有効なのでは?
③「同種免疫療法(ミニ移植)」」という考えの
免疫療法を聴いた、エビデンスも出てきているらしい
このあたりの情報はご存じか?
→主治医のお応え
① ただいま現在のAFP値 1,5000
肺の腫瘍は3→4cm
新たにもうひとつ小さいものが増えた
確かに AFP値は高くなっているものの
腫瘍は肺全体からみればまだ小さい、
今の段階で体の異常を感じるほどではないのだと思われる。
数値にリンクして大きくなるとはいえ、
そのリンクの度合いはさまざま、
少しの腫瘍で大きく悪さをするものもあれば、
そうでないものもある、
今後はなんともいえないが、
現段階では症状を引き起こすことに
直接関係していないということに思う。
② なんともいえない。
もんやさんの場合は、もう現状の医学では
「未知の領域」まで来ていますから、
なににしろ絶対はない。
③ 知らない。
チャレンジしてみるのはよいことなのでは。
このような感じでした。
病気の進行は、ある意味予想の範囲で、
それに対する対処方法は 僕が決めるしかない。
ということです。
③に関しては 専門の先生にお話を聴けることになり、
さっそく行ってまいります。
その上で新しい免疫療法が受けられるようなら
トライしてみるつもりです。
その後、抗がん剤(どのクスリにするかは未定です)を
投与しようかと思っています。
ということで、相変わらず、
よい話をお聞かせできずにすいません。
主治医をして未知の領域…でどう抗うか
考えながら進みます。
もうひとつご報告
2008年
前年からの治療を経て、いったん完治したものの、
またもや再発した病気と闘う もんやを
「応援」という形で このサイトを立ち上げていただきました。
その後の治療が先進医療の領域になること
併せて「免疫療法」を受けるという選択を
ご理解いただき、そこへの資金の援助を募らせていただくという
主旨でありました。
まことに身勝手なお願いにも関わらず
半年間で300万円に近いご支援を頂戴し、
1年間の治療に役立たせていただくことができました。
ほんとうにありがとうございました。
その半年は、実際無収入でありましたので、
皆様のご支援なくしては、満足な治療は望むことができず
いまこうして生きているのもみなさんのおかげと心から思っています。
ありがとうございました。
僕自身、治療を受けながら 感じていたことは
「元気でいることをブログを通じてメッセージする」
なにより「完治を勝ち得て、早くご報告したい」ここだけでした。
やはり、ご支援いただいた気持ちに応えるのは
「治りました」このひとこと
そして復活し恩返しすること と信じていました。
しかし、現状はさきほど書きましたように
完治するでもなく
すぐ死ぬわけでもなく
… 誤解を恐れずに言えば、
中途半端な期間が続いています。
その都度の、検査結果に一喜一憂しながら
気がつけば 2010年夏です。
治療自体も「完治」から「延命」にシフトし、
続けて抗がん剤を投与するという方法ではなくなり、
体内に入れたクスリの効果が切れれば、
日常生活も順調に出来るようになり、
仕事もポツポツと始めることができ、
みなさんに会う機会も格段に増えています。
そうした状況にも関わらず
相変わらずサイト上で「ご支援募ります」
という文言が記されているのは
おかしいことです。
これまた、誤解を恐れずに言うなら
この文言がある以上、
みなさんと本音で語れない自分がいます。
「 あんたは病人なんだから 」と
見られることはよいのです
その上でご心配いただくことも、うれしい話、
でも、日常生活を普通に行い
仕事も出来ているのに
このご支援の文言は おかしい。
なんだか、いつまでも甘えているようでもあり、
現実と乖離してもいます。
とっとと 元気印を打ち出したいのに
「治ってないので 報告もできない」
このねじれをこの際に直したい。
お礼をのべさせていただいた上で
外させていただきたいと思い
あえてご報告する次第です。
サイト上、発起人のみなさまの直接のメッセージの中にも
「ご支援をお願いする」文言がございますが、
こちらは、その気持を僕が忘れないという意味で、
原文ママ 残させていただきます ご容赦ください。
本来は、こういう話は 僕本人の口からではなく
事務局発信の事柄なのでしょうが、
「僕個人に対するご支援」へのお礼とご報告ですから
僕自身で言うことにします。
なにを大げさな…と思われる方もいらっしゃると思いますが、
ひとつのけじめとして ご容赦ください。
また、このご報告がいまさらになりましたのは、
特に他意はなく もんやの怠慢です。
重ねてごめんなさい。
「ご支援ありがとうございました」
この気持ちは これからもずっと持っています。
…こんな風に書きますと
「もんやは生きることを諦めたのか?」と思われてしまう
…
僅かに、そんな誤解を受ける気もしますので、
そうではないということを最後に。
サイトが立ち上がり 現在までの過程で
支援していただいた友人がふたり
ひとりは病気で もうひとりは交通事故で
他界しました。
交通事故で亡くなったのは、
僕の古い友人の息子さん まだ中学生です。
2年前に会ったときに、
「もんやのおじちゃん はい がんばって」
と五百円玉 一枚 手渡されました。
また、お父様 お母様を亡くされた方もいらっしゃいます。
ご本人が「癌を告知された」という方も
僕が知る限りでおふたりいらっしゃいます。
聞き及んでいるだけで、これだけですから、
実際はもっといろいろな事件が…
僕が中途半端に生きている最中に
ご支援いただいた方の身の上に
いろいろなことが起っているのだと思います
そういう風に思いをはせますと
自分自身に「甘えてるんじゃない!」
と更に活をいれなければと思うのです。
別に、実際、甘えているわけでもないのですが…
どちらかと言えば
「もんやは もう元気」としてしまおう
です。
背中にのぼりをたて、
そののぼりには
「もんや よろず相談 受付けます なんでもご用命を」と
ご支援いただいた全員に、押し売りしたい気分なのです。
だから 生きることを諦めているわけではありません。
ある人に言われました
「人生 ななめに まっすぐ 生きるのだ」
病気のせいでの中途半端は、ある意味幸せなこと、
よいではないか
中途半端の中にしか
感じられないことも多いと思っています。
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